XIII Giornata mondiale dell’emofilia: il paziente emofilico in pronto soccorso
“Tempo, appropriatezza e formazione” sono le parole chiave per Simeu per dare la migliore assistenza in PS al paziente emofilico su tutto il territorio nazionale: lo ha ribadito Maria Pia Ruggieri, presidente nazionale della Società italiana della medicina di emergenza-urgenza a Roma durante la XIII Giornata mondiale dell’#emofilia, organizzata lunedì 10 aprile da Fedemo, federazione delle associazioni emofilici.
La giornata di quest’anno si è concentrata sulle cure in emergenza. Il paziente emofilico deve immediatamente ricevere l’infusione e successivamente le indagini diagnostiche, perché l’emofilia è una malattia tempo dipendente: prima si infonde il fattore, prima viene scongiurato qualsiasi esito che possa avere importanti o gravi ripercussioni sulla salute della persona. Inoltre, sono notevoli le difficoltà che un paziente emofilico si trova ad affrontare. Deve infatti dichiarare la propria patologia, essere cosciente e avere il farmaco con sé, perché a volte i Pronto Soccorso non hanno a disposizione il fattore di coagulazione.
“Ancora oggi la principale causa di morte negli emofilici è l’emorragia in urgenza (30% dei casi) – ha affermato Maria Pia Ruggieri, presidente nazionale Simeu – per questo motivo la nostra società scientifica è costantemente impegnata nella sensibilizzazione e formazione dei professionisti dell’emergenza-urgenza, medici ed infermieri, affinché il paziente emofilico soccorso in ambulanza e al pronto soccorso possa ricevere le cure migliori nel minor tempo possibile”.
“Abbiamo ideato questa Giornata – ha spiegato il Cristina Cassone, presidente FedEmo – perché sul territorio italiano non esiste un’organizzazione omogenea nella gestione del paziente emofilico. Il panorama delle Regioni all’avanguardia sul tema dell’accettazione Pronto Soccorso è decisamente vasto. Tra queste figura l’Emilia Romagna, dove i Pronto Soccorso sono inseriti nella rete delle Asl: il paziente emofilico è facilmente riconoscibile e viene immediatamente soccorso. Registriamo invece notevoli difficoltà in Sicilia, Campania, Molise e parte della Puglia, insomma, in gran parte delle Regioni del Sud, nelle quali non è presente un’organizzazione capillare, dove non esiste un centro d’eccellenza e dove a volte non si conosce il significato della parola ‘emofilico’ o non si hanno competenze specifiche sulle malattie rare. Ma si tratta delle stesse difficoltà che si trovano ad affrontare i pazienti emofilici di alcune regioni del Centro Nord come, ad esempio, la Lombardia”.
Alla giornata ha partecipato anche Paola Caporaletti, segretario nazionale Simeu, che ha portato l’esperienza della regione 
Puglia: “La nostra regione – ha affermato Caporaletti – ha aderito con etusiasmo già nel 2014 alla sperimentazione del progetto SaMeDa L.I.F.E.- Safety Medical Database-Local Informed For Emergency : il progetto prevedeva la condivisione di informazioni cliniche tra esperti dei Centri Emofilia e medici della emergenza-urgenza attraverso un braccialetto contenente un supporto informatico che alcuni emofilici disposti a collaborare avrebbero indossato. In emergenza infatti non sempre il paziente può dare indicazioni sulla propria malattia, in particolare in caso di situazioni molto critiche (si pensi ad esempio ad un trauma grave) proprio laddove l’intervento sanitario dovrebbe essere più rapido e preciso. Il braccialetto, arancione, ben identificabile con il simbolo di Asclepios o il logo SaMeDa LIFE avrebbe potuto fornire i dati sanitari utili e “salvavita”, dati clinici inseriti e controllati solo dal Centro Emofilia di riferimento, incluso il farmaco da somministrare, superando le difficoltà di comunicazione tra le varie strutture ed i confini territoriali”.
Fra i relatori anche Fabiola Arancio, medico Simeu di PS dell’ospedale Cannizzaro di Catania sull’esperienza delle’emergenza-urgenza della Sicilia.
