IL BLOG DI SIMEU

 

#SIMEU16: Un bracciale per la gestione delle emergenze nell’emofilia

FedEmo ospite al X Congresso nazionale Simeu

@SilviaAlparone

 

L’emofilia è una malattia rara di origine genetica dovuta a un difetto della coagulazione del sangue.  Le patologie emorragiche congenite (Mec) in Italia interessano oltre 8.000 persone. Quando uno di questi pazienti arriva in pronto soccorso in stato di incoscienza, si rischia di non procedere alla corretta presa in carico con la tempestività dovuta alla particolare gravità del caso, non essendo disponibile un quadro clinico completo del paziente.

FedEmo, Federazione delle Associazioni dei pazienti emofilici, ha sviluppato insieme a SIMEU e ai Centri Emofilia e delle Mec un progetto pilota per una rapida identificazione in emergenza del paziente emofilico. Si tratta di un bracciale con dispositivo USB (bracciale FedEmo-SaMeDa LIFE®) che consente l’accesso ai dati clinici utili in emergenza  inseriti, aggiornati e validati dai referenti dei Centri Emofilia.

I dati sono consultabili da un pc o uno smartphone, anche in assenza di rete. Il bracciale è attualmente testato da un campione di circa 200 pazienti in carico a Centri Emofilia d’eccellenza in Italia. I risultati di questo importante progetto pilota saranno presentati e discussi in occasione del prossimo Congresso nazionale Simeu da Fedemo in collaborazione con la Società italiana della medicina di emergenza-urgenza. Nel volto della Medicina di Emergenza Urgenza  Simeu sostiene sia l’aspetto clinico e gestionale delle urgenze emorragiche nei pazienti emofilici, sia l’aspetto di solidarietà nei confronti di tutti loro: questo il motivo principale della collaborazione tra società scientifica e associazione di pazienti.

 

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