IL BLOG DI SIMEU

 

Grandi insufficienze d’organo end-stage: cure intensive o cure palliative?

INTERVISTA DI PAOLO BALZARETTI (redazione blog Simeu) A FRANCO APRA’ (direttore SC Medicina d’urgenza San Giovanni Bosco di Torino)

 

Nonostante si sia verificato un progressivo miglioramento delle prospettive di sopravvivenza dei pazienti con rilevanti insufficienze d’organo, permane tutt’oggi il caratteristico alternarsi di periodi di compenso a fasi di acuzie, nel corso delle quali vi può essere un tale deterioramento del quadro generale da richiedere il ricorso alla Terapia Intensiva. Si va diffondendo la consapevolezza, però, che esista una soglia oltre la quale il ricorso a Cure Intensive non sia più in grado di migliorare la prognosi, incidendo per altro in modo significativo sulla qualità di vita del paziente.

Per fornire strumenti clinici e giuridici adeguati ai professionisti sanitari che si trovano ad affrontare questo tipo di situazioni si è costituito, su iniziativa del Gruppo di studio di Bioetica della Siaarti (Società Italiana di Anestesia, Analgesia, Rianimazione e Terapia Intensiva), un Gruppo di Lavoro multidisciplinare costituito da intensivisti, palliativisti, pneumologi, cardiologi, neurologi, medici di medicina generale, medici dell’urgenza, gastroenterologi e infermieri con l’obiettivo di “definire criteri clinici e di valutazione globale utili a prendere in esame la possibilità di compiere scelte di trattamento palliativo simultaneo anziché intensivo per i malati affetti da insufficienze funzionali mono o multi-organiche cronico-degenerative in fase end-stage”. Per cure palliative simultanee si intendono quelle avviate “quando la malattia inguaribile è in fase avanzata ma non ancora in fase terminale e prendono in carico il malato e la famiglia in una fase in cui sono contestualmente praticate terapie finalizzate al controllo della malattia”.

Il risultato finale del’opera del Gruppo di Lavoro è stata la redazione di un  documento condiviso, approvato nell’aprile 2013, basato sull’opinione di esperti provenienti dai vari campi che abbiamo citato, il quale ha ottenuto l’approvazione da parte della maggior parte delle Società Italiane di riferimento, ivi compresa Simeu.

Abbiamo la possibilità di farci spiegare meglio il contenuto del Documento dal dott. Franco Aprà, direttore della Medicina d’Urgenza dell’Ospedale Giovanni Bosco di Torino e membro del Gruppo di Lavoro.

Dunque, il documento di consenso propone che l’individuazione dei pazienti potenzialmente eleggibili per Cure Palliative simultanee piuttosto che Cure Intensive si articoli in una serie di passi successivi. Potrebbe sintetizzarceli?

Permettetemi di fare un introduzione: la novità del documento consiste in un approccio clinico al problema basato sulle migliori evidenze cliniche e non su discussioni ideologiche che non hanno nessun ruolo nell’attività di tutti i giorni. Altro punto fondamentale è stato considerare le cure palliative con la stessa dignità delle altre terapia e che trattare pazienti in fase avanzata della loro malattia non solamente non è un fallimento del medico, ma anzi è un suo preciso dovere professionale.

Le fasi di valutazione del paziente si basano su una sequenza di domande:

  1. definizione delle patologie da cui il malato e affetto che suggeriscono di valutare l’opportunità di un orientamento terapeutico palliativo vs intensivo: criteri clinici specifici. Si tratta di sapere ciò che ci dice l’EBM sulla situazione clinica del paziente, cioè i criteri che ci fornisce la letteratura per ritenere non indicato un trattamento acuto nei nostri pazienti.

  2. valutazione globale del malato per arrivare a definire obiettivi di cura proporzionati e pianificati: definizioni relative all’approccio clinico. Si tratta della valutazione dello stato di comorbidità del paziente, che è la situazione che sempre più spesso ci troviamo ad affrontare. Si è cercato di rendere il più oggettiva possibile questo tipo di valutazione.

  3. valutazione funzionale globale del malato (non organo o funzione specifica) per arrivare a definire obiettivi di cura proporzionati e pianificati: palliative performance scale semplificata. Si tratta di valutare la situazione globale del paziente con una scala validata dalla letteratura.

  4. inquadramento del malato come potenziale “end-stage”: criteri clinici generali. Sono i criteri che indipendentemente da tutti precedenti possono far pensare al paziente come paziente end stage. Tra queste è stata introdotta la surprise question: è un metodo di lavoro introdotto dai medici di base inglesi per cercare di dare spazio anche alla valutazione d’esperienza del medico curante. Si chiede al medico se si stupirà se il malato moriràa causa della propria insufficienza cronica entro pochi mesi, settimane o giorni.

  5. integrazione dei dati precedenti con il principio dell’autonomia decisionale del malato inserito nel suo contesto di vita: quesiti integrativi dei criteri clinici specifici e generali. E’ l’ultimo passo che cerca di prendere in considerazioni le preferenze individuali del malato e sulla sua visione esistenziale, tenendo conto del contesto sociale e familiare.

Tale processo risulta essere piuttosto articolato e non potrebbe essere altrimenti, data la complessità del paziente in fase avanzata di malattia. Tutto ciò come si concilia con i ritmi di lavoro pressanti nei quali si ritrovano spesso a operare i professionisti dell’urgenza?

In realtà lo strumento è molto più semplice di quanto possa apparire. Si tratta di rispondere a 5 domande in base a 5 tabelle molto semplici da utilizzare. Questo processo decisionale è solido e affidabile e quindi riduce i termini di incertezza del medico, che spesso, soprattutto in urgenza e con pazienti sconosciuti, non riesce a pianificare il suo intervento. Vorrei ricordare che è in linea con le migliori attuali teorie sull’organizzazione del lavoro ad alta complessità: strumenti semplici nell’uso ma molto complessi nell’ideazione. Se volete un riferimento bibliografico, anche piacevole da leggere, vi consiglio il libro di Atul Gawande “Checklist”.

Molto frequentemente, il paziente con grandi insufficienze d’organo end-stage in Pronto Soccorso presenta anche un deterioramento cognitivo, il quale può influire sulla sua capacità di prendere decisioni. Qual è la posizione del Gruppo di Lavoro a questo riguardo? Come si deve integrare l’opinione dei congiunti?

Questo problema è emerso nelle discussioni poiché l’alterazione cognitiva riguarda oltre il 50% dei pazienti nelle varie situazioni (medicina di base, pronto soccorso, terapia intensiva, reparti di degenza ecc.). Il punto 5 invita il medico a cercare di ricostruire i desideri del paziente sulla base di quanto è stato prima e su quanto riferiscono i parenti. Tuttavia il documento ricorda che questi pazienti sono pazienti cronici in cui bisogna pianificare un advance care planning per evitare che le decisioni importanti siano prese da medici che non conoscono il paziente in maniera spesso inappropriata. Questo è un altro punto nodale che si è voluto affrontare mettendo insieme medici che trattano i momenti acuti dei pazienti e gli specialisti che seguono spesso per anni pazienti il cui destino clinico è quasi sempre prevedibile.

Nel documento si indica come “eticamente doveroso e scientificamente appropriato ricercare costantemente la migliore allocazione delle risorse disponibili”, riferendosi alla necessità, in tempi risorse limitate, di garantire Cure Intensive ai pazienti per i quali queste possono effettivamente avere un impatto sulla prognosi. Ciò non potrebbe essere interpretato dall’opinione pubblica come la volontà di fare ricadere sui soggetti più fragili le difficoltà di bilancio?

Questo è un altro punto nel contempo sia critico che innovativo. La riduzione delle risorse dalla società e dalle amministrazioni è stato finora visto come un semplice problema contabile. I redattori del documento credono sia un problema molto più complesso e profondo. L’impiego di risorse in maniera inappropriata non migliora la situazione del paziente, anzi spesso la peggiora, e nello stesso tempo sottrae risorse ad altri pazienti e genericamente al loro impiego sociale. La letteratura ormai da alcuni anni ci sta dimostrando che spesso less is more. Quindi se noi riusciamo a trattare in maniera corretta i nostri pazienti utilizziamo correttamente le nostre risorse. Quante volte abbiamo visto pazienti trattati con costosissimi farmaci fashion ma a cui nessuno somministra antidolorifici, lenisce la mucosite o regolarizza l’alvo?

Si è ritenuto indispensabile iniziare a diffondere il documento tra gli addetti ai lavori, medici, infermieri e professionisti sanitari, e tra i giuristi interessati all’argomento. C’è un lungo programma di convegni e seminari in giro per l’Italia per diffondere il documento e i componenti del gruppo sono molto contenti di poter illustrare a colleghi il documento stesso.

Ti ringrazio per l’opportunità di aver potuto illustrare i punti qualificanti del documento e spero che il documento possa diffondersi tra i colleghi, diventare uno strumento di lavoro quotidiano e permettere di discutere di questi argomenti in maniera serena nell’interesse dei nostri pazienti.

Per saperne di più http://undirittogentile.wordpress.com/

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